Behinderungen
Nicht jedes Baby wird gesund geboren.
Körperliche Anomalien sind in der Regel sofort bei der Geburt erkennbar oder wurden sogar schon vorgeburtlich bei einer Ultraschalluntersuchung diagnostiziert.
Andere angeborene Erkrankungen wie die Pylorusstenose und weniger schwere Herzfehler stellen sich erst Wochen oder Monate nach der Geburt heraus. Die engmaschigen Kontrollen in den ersten Lebenswochen, im denen Ihr Baby von Kopf bis Fuss untersucht wird, sollen solche Krankheiten erkennen und eine möglichst frühe Behandlung einleiten. Durch das Neugeborenenscreening werden beispielsweise seltene Stoffwechselstörungen entdeckt, die unbehandelt für das Kind schwere Folgen hätten.
Informationen und Hilfsangebote für (werdende) Eltern
Der „Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.“ ist ein gemeinnütziger Elternverein, der sich auf vorgeburtliche Erkrankungen, v.a. Spina Bifida und Harnwegsfehlbildungen, spezialisiert hat. Die Gründerinnen und Gründer eint, dass sie mit der Situation der betroffenen Familien schon ab Zeitpunkt der Diagnose unzufrieden waren: Oft wird nur eine Abtreibung empfohlen, moderne Behandlungsmethoden sind unbekannt, es wird nicht an medizinische Spezialzentren und Selbsthilfegruppen verwiesen und der Alltag eines Lebens mit einem Kind mit einer Behinderungen ist den Medizinern oft nicht geläufig.
Kernstück des Engagements ist ein Patenprogramm, das im gesamten deutschsprachigen Raum und auch international betroffene Familien an andere Familien in derselben Situation, aber schon etwas weiter auf ihrem Weg, vermittelt. www.bfvek.de