Be­hin­de­run­gen

Kör­per­li­che Ano­ma­li­en  sind in der Re­gel so­fort bei der Ge­burt er­kenn­bar oder wur­den so­gar schon vor­ge­burt­lich bei ei­ner Ul­tra­schall­un­ter­su­chung dia­gnos­ti­ziert.

An­de­re an­ge­bo­re­ne Er­kran­kun­gen wie die Py­lo­russ­teno­se und we­ni­ger schwe­re Herz­feh­ler stel­len sich erst Wo­chen oder Mo­na­te nach der Ge­burt her­aus. Die eng­ma­schi­gen Kon­trol­len in den ers­ten Le­bens­wo­chen, im de­nen Ihr Baby von Kopf bis Fuss un­ter­sucht wird, sol­len sol­che Krank­hei­ten er­ken­nen und eine mög­lichst frü­he Be­hand­lung ein­lei­ten. Durch das Neu­ge­bo­re­nen­scree­ning wer­den bei­spiels­wei­se sel­te­ne Stoff­wech­sel­stö­run­gen ent­deckt, die un­be­han­delt für das Kind schwe­re Fol­gen hät­ten.

In­for­ma­tio­nen und Hilfs­an­ge­bo­te für (wer­den­de) El­tern

Der „Bun­des­ver­band zur Be­glei­tung von Fa­mi­li­en vor­ge­burt­lich er­krank­ter Kin­der e.V.“ ist ein ge­mein­nüt­zi­ger El­tern­ver­ein, der sich auf vor­ge­burt­li­che Er­kran­kun­gen, v.a. Spi­na Bi­fi­da und Harn­wegs­fehl­bil­dun­gen, spe­zia­li­siert hat. Die Grün­de­rin­nen und Grün­der eint, dass sie mit der Si­tua­ti­on der be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en schon ab Zeit­punkt der Dia­gno­se un­zu­frie­den wa­ren: Oft wird nur eine Ab­trei­bung emp­foh­len, mo­der­ne Be­hand­lungs­me­tho­den sind un­be­kannt, es wird nicht an me­di­zi­ni­sche Spe­zi­al­zen­tren und Selbst­hil­fe­grup­pen ver­wie­sen und der All­tag ei­nes Le­bens mit ei­nem Kind mit ei­ner Be­hin­de­run­gen ist den Me­di­zi­nern oft nicht ge­läu­fig.

Kern­stück des En­ga­ge­ments ist ein Pa­ten­pro­gramm, das im ge­sam­ten deutsch­spra­chi­gen Raum und auch in­ter­na­tio­nal be­trof­fe­ne Fa­mi­li­en an an­de­re Fa­mi­li­en in der­sel­ben Si­tua­ti­on, aber schon et­was wei­ter auf ih­rem Weg, ver­mit­telt. www.bfvek.de

Aus der For­schung