Hil­fe für herz­kran­ke Kin­der und ihre Fa­mi­li­en

swiss­mom: Frau Stei­ner, Sie sind Prä­si­den­tin des Ver­eins Fon­t­an­her­zen Schweiz. Was ver­steht man un­ter der Be­zeich­nung "Fon­t­an­herz"? 

Ste­fa­nie Stei­ner: Da­bei han­delt es sich ei­gent­lich um ei­nen Kunst­be­griff, der ge­braucht wird für ver­schie­de­ne Herz­feh­ler, die alle die Ge­mein­sam­keit ha­ben, dass nur eine Herz­kam­mer funk­ti­ons­tüch­tig ist. Er geht zu­rück auf den Herz­chir­ur­gen Fran­cis M. Fon­tan, der die drei Ope­ra­ti­ons­schrit­te ent­wi­ckelt hat, bei de­nen ver­sucht wird, mit der funk­ti­ons­tüch­ti­gen Herz­kam­mer und den vor­han­de­nen Ge­fäs­sen ei­nen funk­tio­nie­ren­den Blut­kreis­lauf zu bil­den. Bei Kin­dern, de­nen die rech­te Herz­kam­mer fehlt, wer­den sol­che Ope­ra­tio­nen schon et­was län­ger durch­ge­führt. Fehlt die lin­ke Herz­kam­mer, muss die Aor­ta re­kon­stru­iert und auf die vor­han­de­ne rech­te Herz­kam­mer ge­setzt wer­den. Sol­che Ope­ra­tio­nen wer­den in der Schweiz erst seit ca. 12 Jah­ren durch­ge­führt. 

swiss­mom: Ist ein sol­cher Herz­feh­ler be­reits in der Schwan­ger­schaft er­kenn­bar? 

Ste­fa­nie Stei­ner: Grund­sätz­lich lässt sich ein Ein­kam­mer­herz im Ul­tra­schall in der Re­gel gut dar­stel­len. Wir wuss­ten be­reits in der Schwan­ger­schaft Be­scheid, mir sind aber auch Fa­mi­li­en be­kannt, bei de­ren Kind der Herz­feh­ler erst nach der Ge­burt ent­deckt wur­de. Aus me­di­zi­ni­scher Sicht ist es na­tür­lich ein gros­ser Vor­teil, wenn man be­reits in der Schwan­ger­schaft Be­scheid weiss. Dann kann das Kind in Zü­rich zur Welt kom­men, die Ärz­te sind auf die Si­tua­ti­on vor­be­rei­tet und kön­nen so­fort re­agie­ren, wenn es dem Kind nicht gut geht. Aus psy­cho­lo­gi­scher Sicht kann man ge­teil­ter Mei­nung sein. Ich war froh, dass wir es wuss­ten, an­de­re El­tern sa­gen, sie sei­en froh, dass sie nicht ge­wusst hät­ten, was sie er­war­tet. Es ist aber schon so: Wäh­rend der Schwan­ger­schaft gibt es ei­gent­lich kei­ne Pro­ble­me und auch nach der Ge­burt merkt man vie­len Kin­dern nicht so­gleich an, dass et­was nicht in Ord­nung ist. Man denkt viel­leicht nur, sie lit­ten un­ter dem Ge­burts­stress oder hät­ten An­pas­sungs­schwie­rig­kei­ten. So­lan­ge der Duc­tus ar­te­rio­sus noch of­fen ist, geht es vie­len noch re­la­tiv gut. Doch wenn sich die­ser schliesst, ist es ei­gent­lich zu spät. 

swiss­mom: Wann wird in der Re­gel zum ers­ten Mal ope­riert?  

Ste­fa­nie Stei­ner: Wenn es dem Kind gut geht, be­kommt es nach der Ge­burt eine Pro­sta­glan­din-In­fu­si­on, die da­für sorgt, dass der Duc­tus of­fen ge­hal­ten wird. Wenn al­les op­ti­mal läuft, war­tet man, bis die Lun­gen­an­pas­sung voll­endet ist, be­vor bei Kin­dern mit Hy­po­p­las­ti­schem Links­herz­syn­drom in­ner­halb der ers­ten zwei Wo­chen die ers­te Ope­ra­ti­on vor­ge­nom­men wird. Je nach Aus­prä­gung des Herz­feh­lers kann manch­mal auch ei­ni­ge Wo­chen oder Mo­na­te zu­ge­war­tet wer­den. 

swiss­mom: Was be­deu­tet es für eine Fa­mi­lie, wenn ihr Kind mit ei­nem schwe­ren Herz­feh­ler ge­bo­ren wird? 

Ste­fa­nie Stei­ner: Ich kann na­tür­lich nur von mei­nen ei­ge­nen Er­fah­run­gen spre­chen. Wir wuss­ten Be­scheid, konn­ten vor der Ge­burt die In­ten­siv­pfle­ge­sta­ti­on be­su­chen und Kon­takt mit be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en auf­neh­men. Wir hat­ten die Mög­lich­keit, uns ein we­nig auf die Si­tua­ti­on vor­zu­be­rei­ten, aber es ist dann na­tür­lich noch ein­mal et­was ganz an­de­res, wenn es das ei­ge­ne Kind ist, das be­trof­fen ist. Im Nach­hin­ein kommt mir das al­les vor, wie ein Film. Wenn man sich ent­schie­den hat, das Kind ope­rie­ren zu las­sen - was für uns nie zur Fra­ge stand -, dann neh­men die Din­ge ein­fach ih­ren Lauf. Un­se­re Toch­ter war da­mals zwei­en­halb und wir leb­ten ir­gend­wie zwi­schen Spi­tal und Zu­hau­se. Nach der ers­ten Ope­ra­ti­on wa­ren wir vier Wo­chen zu Hau­se, be­vor un­ser Sohn mit der REGA nach Zü­rich ge­flo­gen wer­den muss­te, weil es ihm schlecht ging und die zwei­te Ope­ra­ti­on vor­ge­nom­men wer­den muss­te. Erst im Nach­hin­ein wur­de mir be­wusst, dass dies eine re­la­tiv kri­ti­sche Pha­se war. Sehr schwie­rig fand ich es, als er im Al­ter von drei Jah­ren die drit­te Ope­ra­ti­on hat­te. Wir wuss­ten zwar, dass un­ser Kind nicht ge­sund ist, die Si­tua­ti­on war aber nicht akut, dem Kind ging es ei­gent­lich gut und zu Hau­se lief al­les den Um­stän­den ent­spre­chend nor­mal. Und doch wuss­ten wir, dass der Ein­griff ge­macht wer­den muss. 

swiss­mom: Wie geht es wei­ter, wenn die Ope­ra­tio­nen durch sind? 

Ste­fa­nie Stei­ner: Das ist na­tür­lich sehr un­ter­schied­lich. Un­ser Sohn hat­te vie­le Kom­pli­ka­tio­nen und ich glau­be nicht, dass die Ärz­te er­war­tet hät­ten, dass es sei­nem Her­zen heu­te so gut geht. Bei vie­len Be­trof­fe­nen tre­ten frü­her oder spä­ter Pro­ble­me auf, zum Bei­spiel Herz­rhyth­mus­stö­run­gen oder Ei­weiss­ver­lust. Es kann nie­mand vor­aus­sa­gen, wie es wei­ter­geht. Die äl­tes­ten Pa­ti­en­ten, die ich ken­ne, sind vier­zig und sa­gen, sie leb­ten gut, wenn auch mit ge­wis­sen Ein­schrän­kun­gen. Bei an­de­ren stellt sich ir­gend­wann die Fra­ge nach ei­ner Herz­trans­plan­ta­ti­on.

swiss­mom: Ge­mein­sam mit ei­ner an­de­ren be­trof­fe­nen Mut­ter ha­ben Sie den Ver­ein Fon­t­an­her­zen Schweiz ge­grün­det. Wie kam es dazu und wel­che Zie­le ver­folgt die­ser Ver­ein?  

Ste­fa­nie Stei­ner: Der Start­schuss fiel, nach­dem die an­de­re be­trof­fe­ne Mut­ter und ich bei­de un­ab­hän­gig von­ein­an­der den Wunsch hat­ten, eine kar­dio­lo­gi­sche Re­ha­bi­li­ta­ti­on für die Fa­mi­lie zu be­su­chen, da bei­de un­se­re Kin­der ei­nen schwe­ren Ver­lauf hat­ten. Eine sol­che Re­ha­bi­li­ta­ti­on wird in der Schweiz nicht durch die Kran­ken­kas­se oder die IV fi­nan­ziert. Wir schlos­sen uns zu­sam­men und ge­lang­ten mit un­se­rem An­lie­gen an die Me­di­en. Bei uns be­zahl­te schließ­lich die Kran­ken­kas­se den Auf­ent­halt, bei der an­de­ren Fa­mi­lie über­nahm eine pri­va­te Stif­tung die Kos­ten. Uns war es wich­tig, dass nicht nur wir, son­dern auch an­de­re Fa­mi­li­en Un­ter­stüt­zung be­kom­men. Ein wei­te­rer Grund war, dass wir wäh­rend der Schwan­ger­schaft nur we­ni­ge Kon­tak­te zu be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en hat­ten, so dass der Aus­tausch fehl­te. Wir woll­ten, dass Fa­mi­li­en, die auf der Su­che nach ei­nem An­sprech­part­ner sind, auch je­man­den fin­den. Von ärzt­li­cher Sei­te ist man zwar gut be­ra­ten, aber ein Arzt hat ei­nen an­de­ren Be­zug, als ihn be­trof­fe­ne El­tern ha­ben. Dies wa­ren die zwei Haupt­an­lie­gen, die zur Grün­dung des Ver­eins führ­ten.
Mit den Spen­den­gel­dern un­ter­stüt­zen wir nicht nur die Reha, son­dern leis­ten Be­trä­ge an die Über­nach­tungs­kos­ten der Be­gleit­per­son, wenn die Kin­der im Spi­tal sind so­wie an Fe­ri­en­wo­chen in ei­nem Hos­piz in Ös­ter­reich, wo schwer­kran­ke Kin­der ge­mein­sam mit ih­ren Fa­mi­li­en rich­tig Fe­ri­en ma­chen kön­nen, mit La­matrek­king, Mal­the­ra­pie, Mu­sik­the­ra­pie, etc. Wir ste­hen Fa­mi­li­en auch im Här­te­fall bei. Bei ei­nem Spi­tal­auf­ent­halt von drei Mo­na­ten kann das Geld schon ein­mal knapp wer­den. In man­chen Fäl­len wer­den wäh­rend die­ser Zeit die IV-Zah­lun­gen ein­ge­stellt, da da­von aus­ge­gan­gen wird, das Kind sei ja im Spi­tal be­treut. Doch so ist es nicht, denn von den El­tern wird er­war­tet, dass sie im Spi­tal an­we­send sind. Wenn Ge­schwis­ter da sind, brau­chen die­se die El­tern eben­falls und die Vä­ter be­kom­men ja nicht ein­fach frei, oder der Ur­laub ist zu­min­dest nicht be­zahlt. Wer Glück hat, ist nach zwei Wo­chen wie­der zu Hau­se mit dem Kind, aber es gibt auch Fäl­le, da dau­ert das Gan­ze drei, vier oder fünf Mo­na­te. Hier möch­ten wir un­kom­pli­ziert hel­fen. 

swiss­mom: Wie ste­hen die Mög­lich­kei­ten, dass der Ver­ein in Sa­chen Fi­nan­zie­rung von Re­ha­bi­li­ta­ti­ons­auf­ent­hal­ten et­was be­we­gen kann? 

Ste­fa­nie Stei­ner: Al­les, was in den me­di­zi­ni­schen Be­reich fällt, ist durch die IV ge­deckt, was aber dar­über hin­aus geht, ist in der Schweiz noch gar nicht eta­bliert. Bei je­dem Er­wach­se­nen, der ei­nen Herz­in­farkt er­lei­det, ist klar, dass er in die Reha geht. Bei Kin­dern aber geht man da­von aus, dass eine Re­ha­bi­li­ta­ti­on nicht nö­tig ist, da nach dem Spi­tal­auf­ent­halt ja die El­tern wei­ter schau­en. In die­sem Be­reich et­was zu er­rei­chen ist sehr schwie­rig, wenn man kei­ne Lob­by hin­ter sich hat. Wir wa­ren eine der ers­ten Fa­mi­li­en, die den Reha-Auf­ent­halt von der Kran­ken­kas­se ver­gü­tet be­ka­men und dies so­gar zwei­mal, aber na­tür­lich stets mit dem Hin­weis, dies sei ein ein­ma­li­ger Ent­scheid. Was sich aber ge­än­dert hat: Die Ärz­te be­an­tra­gen die Kos­ten­über­nah­me heu­te häu­fi­ger und es gab in letz­ter Zeit doch et­li­che Fäl­le, in de­nen die IV die Kos­ten für das Kind über­nom­men hat. Un­ser Wunsch wäre, dass die Aus­la­gen für das Kind von der IV über­nom­men wer­den und die­je­ni­gen für min­des­tens eine Be­gleit­per­son von der Kran­ken­kas­se. In den letz­ten Jah­ren ist Be­we­gung in die Sa­che ge­kom­men, aber wir sind na­tür­lich noch weit da­von ent­fernt, dass die Kos­ten stan­dard­mäs­sig über­nom­men wer­den. 

swiss­mom: Ver­folgt der Ver­ein ne­ben der Ver­net­zung von be­trof­fe­nen Fa­mi­li­en und der fi­nan­zi­el­len Un­ter­stüt­zung noch wei­te­re Zie­le?

Ste­fa­nie Stei­ner: Ein wei­te­rer wich­ti­ger As­pekt ist, dass wir auf das The­ma auf­merk­sam ma­chen möch­ten. Es gibt an­de­re Er­kran­kun­gen, die je­der kennt und un­ter de­nen sich je­der et­was vor­stel­len kann, zum Bei­spiel Krebs. Wenn man er­zählt, das Kind sei herz­krank, kommt oft die Re­ak­ti­on: "Ich ken­ne auch je­man­den, der ein Löch­lein im Her­zen hat­te, aber jetzt ist al­les wie­der gut." Doch die Kin­der mit Ein­kam­mer­her­zen blei­ben ihr Le­ben lang schwer krank, auch nach den Ope­ra­tio­nen, die eben nur pal­lia­tiv sind. Die Ope­ra­tio­nen be­wir­ken nicht, dass das Herz da­nach "ge­flickt" ist, son­dern dass die Kin­der über­haupt le­ben kön­nen. Für vie­le be­deu­tet dies, dass sie le­bens­lang Me­di­ka­men­te ein­neh­men und mit ge­wis­sen Ein­schrän­kun­gen le­ben müs­sen. Dies sieht man den Kin­dern im All­tag nicht an. Es ist wich­tig, dass dies in der Öf­fent­lich­keit be­kann­ter wird. Man muss auch be­den­ken, dass die­se Kin­der zum Glück im­mer äl­ter wer­den. Bis vor we­ni­gen Jah­ren hat­te man noch kaum Kin­der mit Ein­kam­mer­her­zen in den Schu­len. Dies stellt na­tür­lich je nach Si­tua­ti­on auch neue Her­aus­for­de­run­gen an die Leh­rer. 

swiss­mom: Um wel­che Her­aus­for­de­run­gen han­delt es sich kon­kret?

Ste­fa­nie Stei­ner: Es ist zum Bei­spiel nicht selbst­ver­ständ­lich, dass eine Kita ein Kind ein­fach so auf­nimmt. Ich weiss von vie­len Fa­mi­li­en, bei de­nen es hiess, das gin­ge nicht. Bei uns ist es so, dass un­ser Sohn an zwei Ta­gen pro Wo­che die Kita be­sucht. Dort kann­te man uns be­reits, weil un­se­re Toch­ter schon dort war. Auf­grund sei­nes Ver­lau­fes wur­de uns emp­foh­len, un­se­ren Sohn erst nach der drit­ten OP in die Kita zu ge­ben. Er wur­de so auf­ge­nom­men, wie er ist. Er be­kommt am Mit­tag sei­ne Me­di­ka­men­te, wir hat­ten im Vor­aus vie­le Ge­sprä­che und es lie­gen In­fo­blät­ter für den Not­fall be­reit. An­fäng­lich kam es schon mal vor, dass die Be­treue­rin­nen an­rie­fen, weil sie sich nicht si­cher wa­ren, was in ei­ner be­stimm­ten Si­tua­ti­on pas­sie­ren kann, doch es läuft al­les ein­wand­frei. Auch beim Ein­tritt in den Kin­der­gar­ten gibt es im­mer wie­der Dis­kus­sio­nen, ge­ra­de wenn ein Kind ei­nen nicht ganz un­pro­ble­ma­ti­schen Ver­lauf hat. In Deutsch­land, wo man­che schon in den hö­he­ren Klas­sen sind, ken­ne ich Kin­der, die im Sport­un­ter­richt auf to­ta­les Un­ver­ständ­nis stos­sen. Es ist auch wich­tig, dass Freun­de sen­si­bi­li­siert sind für das The­ma und wis­sen, dass ein Kind viel­leicht nicht al­les mit­ma­chen kann. Bei ei­nem gu­ten Ver­lauf kann es sein, dass ein Kind jah­re­lang kei­ne Be­schwer­den hat und nur re­gel­mäs­sig zur Kon­trol­le muss. Aber die Leis­tungs­fä­hig­keit ist trotz­dem ein­ge­schränkt. Dies fällt im­mer mehr auf, je äl­ter das Kind wird. Im Kin­der­gar­ten mag es im Tur­nen viel­leicht noch mit­hal­ten, aber 90 Mi­nu­ten Fuss­ball­trai­ning hält es dann eben nicht durch und es gibt auch Sport­ar­ten, die es gar nicht ma­chen soll­te. Hier fehlt es noch oft an Ver­ständ­nis.  

swiss­mom: Sie sind Mut­ter ei­nes herz­kran­ken Kin­des, ha­ben noch ein grös­se­res Kind, ste­hen ei­nem Ver­ein vor und sind be­rufs­tä­tig. Wie stem­men Sie das al­les?

Ste­fa­nie Stei­ner: Bei uns kommt die Fa­mi­lie im­mer zu­erst. Wenn un­ser Sohn im Spi­tal ist, ar­bei­te ich nicht für den Ver­ein. Man wächst aber auch in die Si­tua­ti­on hin­ein. Mit der Ge­burt wird man ins kal­te Was­ser ge­wor­fen, dann fängt wirk­lich das Ler­nen an und man ent­wi­ckelt sich schon fast zum Kran­ken­pfle­ger. Ir­gend­wann wird das al­les nor­mal - zwar an­ders, aber eben doch nor­mal. Klar braucht un­ser Sohn Phy­sio­the­ra­pie, wir be­su­chen die Früh­erzie­hung, er hat vie­le Arzt­ter­mi­ne und braucht Me­di­ka­men­te, aber es läuft halt ein­fach ir­gend­wie. Ich habe Le­bens­mit­te­wiss­chen­schaft stu­diert und mach­te mich schon vor der Ge­burt un­sers Soh­nes selb­stän­dig in der Be­ra­tung von Fir­men. Dies muss­te ich auf­ge­ben, denn man kann ja ei­nem Kun­den nicht im­mer ab­sa­gen, weil ein Arzt­ter­min an­steht. Ich habe aber ei­nen klei­nen On­line­shop für Kin­der­sa­chen auf­ge­zo­gen. Die­sen ha­ben wir aus­ge­baut, denn ich hat­te das Be­dürf­nis, noch et­was für mich zu ma­chen, auch wenn ich mehr als ge­nug be­schäf­tigt ge­we­sen wäre. In­zwi­schen habe ich vier Mit­ar­bei­ter und bin in mei­nem Job sehr fle­xi­bel. Wenn wir im Spi­tal sind, kön­nen die Mit­ar­bei­ter mei­ne Auf­ga­ben über­neh­men. Mir war schon bei der Ge­burt un­se­rer Toch­ter klar, dass ich nicht zu 100% zu Hau­se sein will. Man muss wirk­lich sei­nen ei­ge­nen Weg fin­den, was mit ei­nem kran­ken Kind halt noch ein we­nig schwie­ri­ger ist als mit zwei ge­sun­den Kin­dern. 

swiss­mom: Wir ha­ben uns über viel Be­schwer­li­ches un­ter­hal­ten. Zum Schluss noch die Fra­ge: Wel­ches sind die Licht­bli­cke im Le­ben mit ei­nem herz­kran­ken Kind? 

Ste­fa­nie Stei­ner: Man lebt be­wuss­ter und in­ten­si­ver. Man schätzt Din­ge, die bei an­de­ren Kin­dern selbst­ver­ständ­lich sind, viel mehr. Wer freut sich denn schon, wenn das Kind ge­lernt hat, sel­ber Schop­pen zu trin­ken? Oder das ers­te Lä­cheln. Ich er­in­ne­re mich noch sehr ge­nau, wie das bei mei­nem Sohn war, als ich die Neo­na­to­lo­gie be­trat und er mich an­lä­chel­te - nicht die Pfle­ge, son­dern mich. Es ist nicht im­mer al­les trau­rig und ir­gend­wann wird das, was man er­lebt, auch ein­fach All­tag.