Was El­tern über Zölia­kie wis­sen soll­ten

„Zölia­kie?? Kei­ne Angst!“, heißt es auf ei­nem In­for­ma­ti­ons-Por­tal, das seit Kur­zem on­line kos­ten­los zur Ver­fü­gung steht. Der von der Stif­tung Kin­der­ge­sund­heit ge­mein­sam mit dem Dr. von Hau­ner­schen Kin­der­spi­tal der LMU Mün­chen er­ar­bei­te­te On­line-Kurs zo­elia­kie-ver­ste­hen.de bil­det den mass­geb­li­chen Teil des EU-Pro­jekts Fo­cus IN CD (Fo­kus auf Zölia­kie). Das Lern­pro­gramm soll El­tern von Be­trof­fe­nen ak­tu­el­les und um­fas­sen­des Wis­sen zu Zölia­kie bie­ten und me­di­zi­ni­sches „Fach­chi­ne­sich“ an­schau­lich er­klä­ren. 

„Ob­wohl min­des­tens ein Pro­zent der eu­ro­päi­schen Be­völ­ke­rung von Zölia­kie be­trof­fen ist, wis­sen nur we­ni­ge, wor­um es sich da­bei wirk­lich han­delt“, er­läu­tert Pro­fes­sor Dr. Bert­hold Ko­letz­ko, Stoff­wech­sel­spe­zia­list der Uni­ver­si­täts­kin­der­kli­nik Mün­chen und Vor­sit­zen­der der Stif­tung Kin­der­ge­sund­heit. „Un­ser On­line-Kurs soll des­halb Zölia­kie­be­trof­fe­nen mit den ak­tu­el­len wis­sen­schaft­li­chen Er­kennt­nis­sen über die Nah­rungs­mit­tel-Un­ver­träg­lich­keit ver­traut ma­chen.“

Die In­hal­te fasst Dr. Ka­tha­ri­na Werk­stet­ter, Pro­jekt­lei­te­rin des On­line Kur­ses am Dr. von Hau­ner­schen Kin­der­spi­tal fol­gen­der­mas­sen zu­sam­men „Das Mot­to des On­line-Kur­ses ist: Wis­sen schafft Selbst­ver­strau­en! Je bes­ser Be­trof­fe­ne in­for­miert sind, des­to bes­ser kön­nen sie mit der neu­en Si­tua­ti­on um­ge­hen. In die­sem Lern­pro­gramm wer­den des­halb auch kom­pli­zier­te­re Zu­sam­men­hän­ge all­ge­mein­ver­ständ­lich und an­schau­lich er­klärt, eine glu­ten­freie und gleich­zei­tig ge­sun­de Er­näh­rung vor­ge­stellt und prak­ti­sche Tipps für den Um­gang mit Zölia­kie im All­tag ge­ge­ben. An­schau­li­che Gra­phi­ken, Vi­de­os und in­ter­ak­ti­ve Quiz­fra­gen ma­chen das kom­ple­xe The­ma trans­pa­rent und nach­voll­zieh­bar. Eine Über­sicht wich­ti­ger Kon­takt­adres­sen run­det die In­hal­te ab und bie­tet prak­ti­sche Hil­fe.“

Zölia­kie - was ist das über­haupt?

Die Zölia­kie ist eine chro­ni­sche Au­to­im­mun­erkran­kung. Sie kann bei Per­so­nen mit ei­ner ge­ne­ti­schen Ver­an­la­gung prak­tisch in je­dem Le­bens­al­ter auf­tre­ten, häu­fig be­ginnt sie aber be­reits im frü­hen Kin­des­al­ter.

Aus­lö­ser für die Zölia­kie ist das Ge­trei­de­ei­weiss Glu­ten. Es wird auch als Kle­ber­ei­weiss be­zeich­net, weil es für den Zu­sam­men­halt des Teigs in Nu­deln, Brot und an­de­ren Back­wa­ren sorgt. Glu­ten fin­det sich vor al­lem in Wei­zen, ein­schliess­lich Din­kel, Grün­kern, Ein­korn, Em­mer und Ka­mut, so­wie in Rog­gen und Gers­te.

Glu­ten kann bei Per­so­nen mit ei­ner ge­ne­ti­schen Ver­an­la­gung eine Re­ak­ti­on des Im­mun­sys­tems im Dünn­darm aus­lö­sen, bei der die Schleim­haut des Dünn­darms ge­schä­digt wird. Da­durch ver­küm­mern die Darm­zot­ten, die für eine Ver­grös­se­rung der Ober­flä­che und eine bes­se­re Nähr­stoff­auf­nah­me sor­gen. Eine häu­fi­ge Fol­ge der Zölia­kie sind des­halb Nähr­stoff­de­fi­zi­te, zum Bei­spiel eine un­zu­rei­chen­de Ver­sor­gung mit Ei­sen, Cal­ci­um oder Vit­ami­nen.

Aber auch eine Viel­zahl an­de­rer Be­schwer­den sind mög­lich. Eine da­von ist der auf­ge­trie­be­ne und vor­ge­wölb­te Bauch, auf den der Name der Krank­heit zu­rück­geht. Zölia­kie ist ab­ge­lei­tet von „koi­lia“, auf Grie­chisch die „bau­chi­ge Krank­heit“, wie sie be­reits im zwei­ten Jahr­hun­dert vor Chris­tus be­schrie­ben wur­de. Die­sen Bläh­bauch mit dün­nen Ärm­chen fin­det man häu­fig bei Klein­kin­dern mit Zölia­kie, meist in Kom­bi­na­ti­on mit ei­ner Ge­deih­stö­rung und chro­ni­schem Durch­fall.

Doch in den meis­ten Fäl­len und mit zu­neh­men­dem Al­ter nimmt die Häu­fig­keit die­ser deut­li­chen An­zei­chen eher ab. Meist han­delt es sich dann um un­spe­zi­fi­sche Be­schwer­den, die auch Ärz­te nicht im­mer so­fort an eine Zölia­kie den­ken las­sen. Dazu zäh­len all­ge­mei­ne Ver­dau­ungs­pro­ble­me, chro­ni­sche Mü­dig­keit und Ab­ge­schla­gen­heit (meist be­dingt durch ei­nen Ei­sen­man­gel und Blut­ar­mut), Kon­zen­tra­ti­ons­stö­run­gen, chro­ni­schen Kopf­schmer­zen, de­pres­si­ve Stim­mung, Haar­aus­fall oder brü­chi­ge Nä­gel, Zahn­schmelz­de­fekt oder eine Nei­gung zu Kno­chen­brü­chen (Os­teo­po­ro­se). Auch ju­cken­de Haut­aus­schlä­ge kön­nen eine Form der Zölia­kie sein, die dann als Der­ma­ti­tis her­pe­ti­for­mis Duhring be­zeich­net wird. Es gibt auch eine stum­me Ver­laufs­form, bei der die Be­trof­fe­nen nichts von der Zölia­kie be­mer­ken. Auf­grund des brei­ten Spek­trums an mög­li­chen Sym­pto­men und An­zei­chen wird die Zölia­kie auch als ein „kli­ni­schen Cha­mä­le­on“ be­zeich­net.

Es gibt be­stimm­te Ri­si­ko­grup­pen mit ei­nem hö­he­ren Ri­si­ko für Zölia­kie, dazu zäh­len Pa­ti­en­ten mit an­de­ren Au­to­im­mun­erkran­kun­gen wie Dia­be­tes Typ 1 oder Au­to­im­mu­ner Schild­drü­sen­er­kran­kung (Ha­sh­i­mo­to Thy­reoi­di­tis), so­wie nahe Ver­wand­te (El­tern, Kin­der oder Ge­schwis­ter) von Zölia­kie­be­trof­fe­nen  oder Men­schen mit Chro­mo­so­men­stö­run­gen (Down Syn­drom oder Tur­ner Syn­drom).

Nicht sel­ten – aber zu sel­ten dia­gnos­ti­ziert

Zölia­kie kommt häu­fi­ger vor als bis­her an­ge­nom­men, hebt die Stif­tung Kin­der­ge­sund­heit her­vor. In Deutsch­land schätz­te man frü­her die Häu­fig­keit auf 0,05 Pro­zent (ein Be­trof­fe­ner auf 2000 ge­sun­de Per­so­nen). Heu­te weiss man: Es gibt deut­lich mehr Be­trof­fe­ne, wahr­schein­lich eher 1 % der Be­völ­ke­rung. 

„Die Er­kran­kung ist also häu­fig, aber sie wird zu sel­ten er­kannt“, un­ter­streicht Pro­fes­sor Bert­hold Ko­letz­ko. Kin­der­ärz­te, All­ge­mein­me­di­zi­ner und In­ter­nis­ten soll­ten des­halb mehr als bis­her an eine Zölia­kie den­ken und nicht nur dann, wenn der Pa­ti­ent an hef­ti­gen Ma­gen-Darm-Be­schwer­den lei­det. „Ärz­te ha­ben auch heu­te noch oft das klas­si­sche Bild der Zölia­kie mit hef­ti­gen Durch­fäl­len und Bauch­schmer­zen im Kopf oder ge­hen da­von aus, dass sie nur bei Kin­dern vor­kommt. Vor al­lem bei Pa­ti­en­ten mit we­ni­ger deut­li­chen Be­schwer­den bleibt die Zölia­kie manch­mal lan­ge Zeit un­er­kannt.“ gibt Dr. Ka­tha­ri­na Werk­stet­ter zu be­den­ken.

Dia­gno­se mit Blut­tests und Darm­spie­ge­lung

Da­bei ist als ers­ter Schritt zur Ab­klä­rung ei­ner Zölia­kie le­dig­lich eine ein­fa­che und kos­ten­güns­ti­ge Blut­un­ter­su­chung not­wen­dig. Bei Zölia­kie pro­du­zie­ren die Im­mun­zel­len Au­to­an­ti­kör­per ge­gen das kör­per­ei­ge­ne En­zym „Ge­webs­trans­glut­ami­na­se“, auch „Trans­glut­ami­na­se Typ 2“ ge­nannt (ab­kürzt als tTG oder TG oder TG2). Der Test auf anti-tTG kann in den meis­ten Fäl­len schon sehr gut vor­her­sa­gen, ob eine Zölia­kie vor­liegt oder nicht.

Bei po­si­ti­vem Blut­test wird zur Dia­gno­se­si­che­rung in der Re­gel eine Ma­gen­spie­ge­lung mit der Ent­nah­me von win­zi­gen Ge­we­be­pro­ben aus dem Dünn­darm durch­ge­führt. Die­se wer­den dann un­ter dem Mi­kro­skop auf die ty­pi­sche Ab­fla­chung der Darm­zot­ten hin un­ter­sucht. „Wenn be­stimm­te Be­din­gun­gen er­füllt sind, kann ein auf Ma­gen-Darm­er­kran­kun­gen spe­zia­li­sier­ter Kin­der- und Ju­gend­arzt (Kin­der­gas­tro­en­te­ro­lo­ge) die Zölia­kie mitt­ler­wei­le auch ohne Ma­gen­spie­ge­lung ver­läss­lich dia­gnos­ti­zie­ren. Dazu sind zwei Blut­ab­nah­men not­wen­dig, die tTG-IgA müs­sen min­des­tens das 10-fa­che über dem Grenz­wert lie­gen und ein wei­te­rer Blut­wert po­si­tiv sein“, be­tont Pro­fes­sor Bert­hold Ko­letz­ko.

Er­folg­rei­che Be­hand­lung mit le­bens­lan­ger Diät

Bei Zölia­kie hilft nur eine le­bens­lan­ge, stren­ge Diät, bei der alle glu­ten­hal­ti­gen Ge­trei­de­pro­duk­te und dar­aus her­ge­stell­ten Spei­sen weg­ge­las­sen wer­den müs­sen. Die Er­näh­rungs­um­stel­lung be­deu­tet ge­ra­de zu Be­ginn eine sehr gros­se Um­stel­lung für die Be­trof­fe­nen, denn es müs­sen auch kleins­te Spu­ren von Glu­ten ge­mie­den wer­den. Des­halb müs­sen nicht nur beim Ein­kau­fen ganz ge­nau die Zu­ta­ten­lis­ten stu­diert wer­den. Auch das Es­sen aus­ser Haus ist eine Her­aus­for­de­rung. Denn in bei der Zu­be­rei­tung wird oft nicht dar­auf ge­ach­tet, eine mög­li­che Ver­un­rei­ni­gung mit glu­ten­hal­ti­gen Zu­ta­ten zu ver­mei­den.

Trotz al­ler Ein­schrän­kun­gen ler­nen die meis­ten Pa­ti­en­ten mit der Zeit die Er­näh­rungs­um­stel­lung im All­tag gut um­zu­set­zen. Un­ter der streng glu­ten­frei­en Er­näh­rung er­le­ben die Be­trof­fe­nen in al­ler Re­gel eine schnel­le und dau­er­haf­te Bes­se­rung ih­rer Sym­pto­me. Doch auch bei gu­tem Ver­lauf kann es ge­ra­de bei Er­wach­se­nen mit Zölia­kie ein bis drei Jah­re dau­ern, bis die Schleim­haut sich voll­stän­dig er­holt und die Darm­zot­ten wie­der die üb­li­che Län­ge er­reicht ha­ben.

Wird die glu­ten­frei­en Er­näh­rung aber nur un­zu­rei­chend oder gar nicht ein­ge­hal­ten, kann es bei Kin­dern zu Stö­run­gen der Ent­wick­lung und des Wachs­tums kom­men, be­tont die Stif­tung Kin­der­ge­sund­heit. Und auch er­wach­se­ne Pa­ti­en­ten kön­nen wie­der Sym­pto­me ent­wi­ckeln. Doch selbst ohne Be­schwer­den sind ge­sund­heit­li­che Lang­zeit­fol­gen mög­lich, dazu zählt ins­be­son­de­re das Ri­si­ko für Kno­chen­brü­che auf­grund ei­ner Os­teo­po­ro­se. Auch eine Be­ein­träch­ti­gung der Frucht­bar­keit und ein mög­li­cher­wei­se er­höh­tes Ri­si­ko für Fehl- und Früh­ge­bur­ten wird im Zu­sam­men­hang mit un­be­han­del­ter Zölia­kie be­schrie­ben. Eine sel­te­ne aber sehr ge­fürch­te­te Kom­pli­ka­ti­on ist eine bös­ar­ti­ge Er­kran­kung des Ver­dau­ungs­trak­tes (Dünn­darmlym­phom). 

Hil­fe ge­gen Falsch­in­for­ma­tio­nen aus dem Netz

Ge­ra­de nach der Dia­gno­se­stel­lung füh­len sich vie­le Be­trof­fe­ne über­for­dert von der le­bens­lan­gen Dia­gno­se und der Er­näh­rungs­um­stel­lung. Hil­fe fin­den sie vor al­lem bei der Deut­schen Zölia­kie-Ge­sell­schaft (DZG). Doch fast alle Be­trof­fe­nen in­for­mie­ren sich dar­über hin­aus auch im In­ter­net, denn vie­le möch­ten auch die Zu­sam­men­hän­ge und De­tails ih­rer Er­kran­kung bes­ser ver­ste­hen. Lei­der lau­ern ge­ra­de im Netz jede Men­ge Falsch­in­for­ma­tio­nen.

Des­halb wur­de im Rah­men des Fo­cus in CD Pro­jekts, ge­för­dert durch das Pro­gramm In­ter­reg Cen­tral Eu­ro­pe (Eu­ro­päi­schen Re­gio­nal­ent­wick­lungs­fond) der On­line-Kurs www.zo­elia­kie-ver­ste­hen.de ent­wi­ckelt, bei dem die Stif­tung Kin­der­ge­sund­heit fe­der­füh­rend be­tei­ligt war. Er soll Be­trof­fe­ne un­ter­stüt­zen, ein ge­sun­des und un­be­schwer­tes Le­ben trotz chro­ni­scher Er­kran­kung zu füh­ren und ih­nen alle not­wen­di­gen In­for­ma­tio­nen bie­ten. Das Pro­gramm lässt sich am kom­for­ta­bels­ten am PC, auf dem Lap­top oder Ta­blet nut­zen. Der Kurs ist seit 31. Ok­to­ber 2018 auf Deutsch und Eng­lisch für je­den kos­ten­los und wer­be­frei zu­gäng­lich, eine Re­gis­trie­rung ist nicht er­for­der­lich. Bis An­fang 2019 soll der Kurs auch in al­len Spra­chen der Fo­cus IN CD Pro­jekt­part­ner (Kroa­tisch, Un­ga­risch, Slo­we­nisch und Ita­lie­nisch) zur Ver­fü­gung ste­hen, wei­te­re Spra­chen könn­ten bis Ende 2019 fol­gen.

Quel­le: www.kin­der­ge­sund­heit.de